Im März 2002 traf sich erstmals in Deutschland eine Gruppe von betroffenen Familien mit Ärzten und Wissenschaftlern, um Erfahrungen mit dem OMS auszutauschen und die Erforschung sowie die Entwicklung von Therapien der seltenen Erkrankung voranzutreiben. Die Gruppe hat sich nach dem ersten Treffen in Giessen alle zwei Jahre im Elternhaus der Universitätsklinik Köln getroffen. Das nächste Treffen findet am 2. Oktober 2010 in Köln statt.
Ansprechpartner ist Michael Eiermann, Vorstandsmitglied der Deutschen Opsoklonus-Myoklonus-Vereinigung
