Wissenschaftler, Ärzte, Familien - OMS im WWW
Wichtige Ansprechpartner:
Dr. Barbara Hero, Leiterin der Neuroblastom-Studienzentrale
Kontakt Studienbüro
Telefon +49 221 478-6853
Telefax +49 221 478-6851
E-Mail neuroblastomstudie@uk-koeln.de
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Kerpener Straße 62, Uniklinik Köln, 50937 Köln
Telefon +49 221 478-4359
Kontakt zur Elternguppe: Über die Neuroblastom-Studienzentrale können Sie Kontaktdaten zu unserer Elterngruppe erhalten
Prof. Dr. Kevin Rostásy, Chefarzt der Neuropädiatrie
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
Tel. 02363 975-0
info@kinderklinik-datteln.de
Prof. Dr. Bernd Wilken, Klinikdirektor
Klinikum Kassel, Klinik für Neuropädiatrie
Mönchebergstr. 41-43
34125 Kassel
Sekretariat Arite Richter
Tel. 0561 980-3096
Informationen über OMS, Therapien und weiterführende Links finden sich auf der umfangreichen Homepage des ehemals von Dr. Michael Pranzatelli geleiteten National Pediatric Myoclonus Centre in Springfield, Illinois / USA
www.omsusa.org
An der Universitätsklinik Gießen arbeitet eine von Dr. Franz Blaes geleitete Wissenschaftlergruppe an der Erforschung des OMS und seiner Ursachen. Die Arbeit wurde neben anderen von der OMS-Elterngruppe unterstützt und ist auf weitere Förderung angewiesen. Spender können sich an die Deutsche OMS Vereinigung wenden.
http://www.uniklinikum-giessen.de/neuro/autoanti.html
Antje Kirsten aus der Giessener Arbeitsgruppe hat in Ihrer Dissertation die Zusammenhänge zwischen dem OMS und Tumorerkrankungen bei Kindern beschrieben.
http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2009/7125/
In den USA behandelt Prof. Wendy Mitchell am Los Angeles Chlidrens Hospital eine relativ große Zahl von Kindern mit OMS und forscht nach Ursachen und neurologischen Auswirkungen der Krankheit.:
http://www.ucmg.org/physician/wmitchell_frame.html
Der britische Dancing Eyes Syndrome Support Trust ist eine von Eltern betroffener Kinder in Großbritannien gegründete Vereinigung, die ein internationales Netzwerk von Familien, Ärzten und Wissenschaftlern aufgebaut hat und den weltweiten Austausch von Forschungsergebnissen fördert.
www.dancingeyes.co.uk
Die Allianz Chronischer Seltener Erkankungen (Achse) ist ein Dachverband von Selbsthilfegruppen, der sich in enger Zusammenarbeit mit europäischen Partenerorganisationen für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.
http://www.achse-online.de/
Die Familie von Anna Merkel hat auf ihrer Homepage eine Fülle von Informationen über Annas OMS-Erkrankung und Therapien sowie weiterführende Links zusammengestellt
www.anna-merkel.de
