Die Deutsche Opsoklonus-Myoklonus-Vereinigung

Seltene Krankheiten wie OMS werden im englischen als „orphan diseases“ – verwaiste Krankheiten – bezeichnet. Die medizinische Infrastruktur für  Patienten mit Krankheiten wie OMS ist schwach. Viele  Familien haben bereits eine langwierige medizinische Odyssee hinter sich, bis die Erkrankung ihres Kindes überhaupt richtig erkannt wird.

In Deutschland haben sich im Jahr 2002 einige Eltern, Ärzte und Wissenschaftler zusammengetan, um die Erforschung von OMS zu fördern, Therapien zu entwickeln und Erfahrungen auszutauschen. Im Oktober 2007 wurde die Deutsche OMS-Vereinigung in Köln als Verein gegründet. Wir sind nach wie vor sehr wenige aktive Familien. Und doch wurde in den vergangenen Jahren einiges erreicht:

Mit Hilfe privater Spenden wurde an der Universität Gießen ein erstes Forschungsprojekt ins Leben gerufen, das mittlerweile von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert wird und in den letzten Jahren vielversprechende Erkenntnisse über die Pathologie von OMS sammeln konnte. Im Austausch mit internationalen Spezialisten wurde erstmals ein Behandlungsprotokoll für OMS-Patienten entwickelt, das eine Therapie mit Cortison-Präparaten und evtl. Immunglobulinen sowie Cyclophosphamid und Rituximab vorsieht. Je nachdem ob ein zu behandelnder Begleittumor vorhanden ist, muss ggf. auch eine Chemotherapien eingesetzt werden. Die Neuroblastom-Studienzentrale an der Universitäts-Klinik in Köln ist zentraler Ansprechpartner für alle Ärzte, die Kinder mit dem Verdacht auf OMS behandeln.

Durch die bessere Information neurologischer und onkologischer Kliniken werden OMS-Erkrankungen inzwischen auch in Deutschland schneller und besser erkannt, als noch vor wenigen Jahren. Regelmäßige Treffen (in der Regel einmal jährlich, pandemiebedingt ist der Termin für 2021 noch ausstehend) zeigen den betroffenen Familien, dass sie auch wegen einer extrem seltenen Krankheit nicht zu medizinischen Waisen werden.